Marraskuun alussa 2021 voimaan tullut asiakastietolaki mahdollistaa niin kutsuttujen hyvinvointitietojen tallentamisen valtakunnallisten Kanta-palvelujen Omatietovarantoon.
Hallituksen esityksessä käsiteltiin hyvin vähän sitä, millaisia riskejä näiden hyvinvointitietojen tallentamisesta ja hyödyntämisestä voi kansalaisille aiheutua. Kansalaisille aiheutuvista riskeistä pitäisi keskustella vakavasti jo lainsäätämisvaiheessa.
Omatietovarantoon tallennettavat hyvinvointitiedot ovat henkilön itsensä tuottamia, hänen omaa terveyttään ja hyvinvointiaan koskevia tietoja. Tällaisia hyvinvointitietoja ovat esimerkiksi erilaiset mittaustulokset (verenpaine, verensokeri tai kalorit) ja oirearviot.
Tarkoituksena on, että yksilö voi hyödyntää tallentamiaan tietoja oman hyvinvointinsa ja terveytensä edistämiseen.
Henkilö voi tallentaa hyvinvointitietojaan Omatietovarantoon joko palveluun liitettäväksi hyväksytyn hyvinvointisovelluksen avulla tai Omakanta-palvelun kautta. Hyvinvointisovelluksen saa kehittää kuka tahansa toimija, mutta sen tulee läpäistä Kanta-palvelujen hyväksyntäkriteerit ja yhteistestaus.
Tulevaisuudessa sote-ammattilaiset voivat hyödyntää Omatietovarannon hyvinvointitietoja henkilön suostumuksella esimerkiksi hoidon ja palveluntarpeen arvioinneissa ja hoito- tai asiakaskäyntien välisessä seurannassa. Kansalaisille voidaan myös luovuttaa asiakas- ja potilastietoja hyvinvointisovelluksien kautta, jolloin tietoja voidaan käyttää uusien palvelu- ja toimintamallien kehittämisessä.
Tietojen kerryttämiseen liittyy aina riski niiden väärinkäytöstä. Valtakunnallisesti kerätty suuri määrä kansalaisten hyvinvointitietoa saattaa tulevaisuudessa kiinnostaa niin kotimaisia kuin kansainvälisiäkin kaupallisia ja poliittisia toimijoita.
Väärinkäytön ja tietovuotojen lisäksi riskinä on, että henkilölle voi aiheutua tietojen luovuttamisesta seurauksia, joita hänen voi olla vaikea ennakoida.
Hyvinvointisovelluksien avulla voidaan toteuttaa esimerkiksi yksilön uni-, syke-, verensokeri- tai liikuntatietoihin kohdistuvaa systemaattista seurantaa. Hyvinvointitietojen avulla voidaan arvioida muun muassa jaksamista, motivaatiota ja terveydentilaa.
Nämä tiedot voivat vaikuttaa suuresti hoito- ja palveluntarvearvioihin ja ihmisiä koskeviin päätöksiin. Kuinka paljon merkitystä voi vaikkapa sosiaalihuollon päätöksenteossa antaa esimerkiksi sille, että pienen lapsen vanhempi on sovelluksen mukaan nukkunut vain muutaman tunnin kuluneen viikon aikana?
Henkilö päättää itse Omatietovarantoon tallennettujen tietojensa käytöstä, muuttamisesta ja poistamisesta. Vaikka hyvinvointitietojen luovuttaminen perustuu lähtökohtaisesti henkilön suostumukseen, käytännössä ystävällisestä kehotuksesta voi olla lyhyt matka siihen, että ihminen kokee tulevansa painostetuksi jakamaan hyvinvointitietonsa ammattilaisten kanssa.
Missä menee vapaaehtoisuuden raja, jos esimerkiksi potilasta kehotetaan seuraamaan verensokeriarvojaan sovelluksen välityksellä ja näiden mittaustuloksien perusteella sitten määritetään hoito?
Sosiaali- ja terveyspalveluissa osapuolten välillä vallitsee lähtökohtaisesti vallan ja tiedon epätasapaino. Sen vuoksi on vaara, etteivät kaikki tietojen luovutukset perustu vapaaehtoisuudelle kuin näennäisesti.
Hyvinvointitietojen asianmukainen hyödyntäminen edellyttää paitsi sote-ammattilaisten hienotunteisuutta myös heidän kouluttamistaan sekä hyvinvointitietojen käsittelyä koskevien tarkkojen työohjeiden määrittämistä.
Hyvinvointitietojen varaan rakentuvat liiketoiminta- ja palvelumallit tarvitsevat yhteiskunnallista valvontaa yksilöön kohdistuvien riskien kontrolloimiseksi. Tämänkaltaisten riskien huomioiminen pitäisi aloittaa jo lainsäätämisvaiheessa.
Kirjoitus on julkaistu Helsingin Sanomien Vieraskynä-palstalla.